Проблема орфанных заболеваний в настоящее время приобрела высокую социальную значимость в Европе и в России. Реализация права людей получать лечение независимо от его стоимости является тестом на зрелость системы здравоохранения и показывает расположенность социальной политики государства к демократическим преобразованиям.
Гражданские силы в России совместно с представителями профильных ведомств ведут борьбу за защиту конституционных прав граждан. Именно сейчас как никогда необходима консолидация усилий представителей пациентского сообщества, экспертного сообщества и прогрессивных представителей органов власти для обновления системы оказания помощи гражданам страдающим орфанной патологией.
Ожидается, что в Конгрессе и Гражданской Конференции примут участие ведущие ученые, специалисты, практические врачи, пациенты и представители пациентских организаций России, представители EURORDIS.
Вопросы повестки дня:
• Проблемы взаимодействия пациентских организаций, медицинских и экспертных сообществ, органов государственной власти, представителей второго сектора экономики при защите прав пациентов с орфанными заболеваниями
• Проблемы реализации прав граждан с орфанными заболеваниями на получение адекватной терапии с точки зрения современного законодательства в РФ
• Проблемы организации системы оказания лечебно-диагностической и реабилитационной помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями на территории РФ
Программа Гражданской Конференций:
Основой программы Конференции станут информационные сообщения от специалистов и общественных деятелей о современном состоянии проблемы оказания медицинской, социальной и реабилитационной помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями в России и за рубежом, проведение тренингов для обучения представителей гражданского общества получению управляемого положительного результата в реализации конституционных прав граждан на адекватную терапию и другие виды помощи.
Открытие Конгресса произойдет в присутствии приглашенных представителей Аппарата Правительства РФ, МЗСР РФ, Государственной Думы России, представителей администрации Самарской области, ведущих специалистов РФ, общественных и политических деятелей.
Предполагается проведение пресс-конференции по проблеме пациентских движений в РФ и обеспечении граждан дорогостоящими видами лекарственных препаратов. Будет развернута выставка инновационных медицинских технологий, проведены сателлитные симпозиумы, посвященные отдельным редким заболеваниям, мастер-классы и школы пациентов с привлечением ведущих отечественных специалистов.
РАДА, ЧТО Я ЯВЛЯЮСЬ ОДНИМ ИЗ ОРГАНИЗАТОРОВ ПРОЕКТА )))
О ситуации с выселением заслуженного профессора ранее писал в своем блоге Леонид Волков.
Сам митинг необходим. Как показала ситуация с судами, лишь с помощью большого общественного резонанса мы можем повлиять на ситуацию.
Эта акция протеста – уже вторая из тех, которые проводились студентами. Но на предыдущих акциях больше говорили о том, что неправильно выселять уважаемых людей. Лично мое убеждение, что говорить надо не об этом. Их не просто берут и выселяют – их выселяют, чтобы завладеть их жильем. Чиновники, задействованные в этом вопросе, ничего не боясь, просто переписывают отобранные у профессоров квартиры на себя. Удивлены? Ни чем не напоминает Вам 1918 год, когда красные комиссары выгоняли интеллигенцию из домов, чтобы самим туда въехать.
Под катом описана вся история из которой понятно, почему мелкие чиновники Министерства по управлению госимуществом (МУГИСО) прикладывают максимум усилий, чтобы добиться выселения Памятных и других. Призываю всех неравнодушных принять участие в митинге. Он состоится на площади перед МУГИСО, она же площадь напротив Дома офицеров (где памятник «Черный тюльпан»). Перепостите эту запись к себе, чтобы как можно больше людей узнали о митинге и о той ситуации, которая сложилась с заслуженными деятелями науки.
Листовка-приглашение на митинг в поддержку профессоров
( Читать дальше... )
Оставим в стороне полнейшую незрелость подобного заполошного решения, его экологическую несостоятельность и полное отсутствие всякого общественного обсуждения. Предлагаю вообразить, как именно местная топонимика будет использована в развитии Новой Москвы. В секторе, отведенном на омосквичивание, есть симпатичная деревня под названием "Большое Свинорье". Рекомендую именно там расположить главный зал заседаний и всякий прочий официоз свежепереехавшего туда правительства.
Представляете, фразы из телека типа «... главы государств подписали судьбоносное соглашение в Конгресс-холле Большого Свинорья...», «... президент встречался с депутатами в резиденции Большое Свинорье..., «…специальный репортаж из Большого Свинорья...» Прелесть!!!
Только одно меня волнует в этой связи… Если есть Большое Свинорье, где-то наверняка должно быть и Малое Свинорье… Что же будет расположено ТАМ??
«4 и поклонились зверю, говоря: кто подобен зверю сему? и кто может сразиться с ним?»
Библия, Новый завет, Откровение Иоанна Богослова (Апокалипсис), Глава 13
Алексей Дымовский 20 марта 2011 года приехал в село Курганка Муромцевского района Омской области, где встретился с Щектовым Дмитрием Дмитриевичем - депутатом Муромцевского района, инвалид (Дмитрий Дмитриевич слепой), правозащитник. Однако возраст (Щекотову 68 лет) и травля, которой он подвергается много лет за то что помогает запуганным и бесправным сельским жителям отнимают у него остатки здоровья и сил. Щекотов в видебеседе рассказал совсем чуть-чуть, фактов у него намного больше. Стыдно в первую очередь за партию «Справедливая Россия» и лично Миронова, ведь она называется «Справедливая Россия». Где же здесь Справедливость и где же здесь Россия?
«Дим Димыч Щекотов, без сомнения, — самое аномальное явление в Муромцевском районе. Он инвалид первой группы по зрению. Правозащитник. На выборах 14 марта этого года Щекотов взял верх над единороссом. Предвыборные обещания Д.Д. выполняет за свой счет. Его счет в сбербанке невелик: пенсия инвалида, 12 тысяч рублей. Из этих денег он и оплачивает благоустроительные работы. Насчитал на главной улице села 6 канав глубиной полметра. Написал прокурору, что в одной из них в сентябре чуть не утонула, захлебнувшись, его соседка — 80-летняя Варвара Ключкина. Если бы не оказалось рядом Ирины Грибковой, Аллы Торгаевой, год назад сломавшей на той же улице два ребра, бабушка из этой лужи вряд ли бы выбралась. Три недели назад по дороге домой сломала ногу одиннадцатиклассница Юля Лобанова. Фонарей здесь нет — они есть только в райцентре.
Не дождавшись ответа от прокурора, Щекотов подал заявление в ДРСУ. Его пенсии хватило на полдня работы грейдера. «Кое-что все же сделали, — говорит Дмитрий Дмитриевич, — сточные канавы, профиль сформировали». Дело было в сентябре: месяца через полтора осадки в виде дождя и мокрого снега привели улицу в исходное состояние.
Еще Щекотов поставил перед собой такую задачу — обойти в районе всех ветеранов войны, живущих в неблагоустроенных домах, и подать от их имени заявления в прокуратуру. На его избирательном участке, куда входят четыре села, таких семеро. Летом было восемь: ушел из жизни на 88-м году Михаил Шувалов. Жилищная комиссия отказывалась ставить его на учет, поскольку он «представил не все документы». У Веры Васильевны Конищевой из Муромцево, пятью днями ранее покончившей с собой, бумаги были в полном порядке, однако районная власть и ей отказала в праве пожить по-человечески хоть немного.
Таких сел в Омской области больше тысячи. Никто не знает, сколько здесь неучтенных ветеранов войны. «В отношении этих людей, — говорит Дмитрий Щекотов, — нарушается федеральный закон. Люди, которым под 90, пройти всю эту бюрократическую волокиту не в состоянии. Все документы на получение жилья обязано им оформлять социальное ведомство».» пишет про Щекотова в статье «Сказочно-гиблые места» Георгий Бородянский («Новая газета» № 132 от 24 ноября 2010 года)
Дымовский будет защищать Щекотова, так как так называемые «политики, депутаты чиновники, правоохранительные органы, суды» в России являются таковыми лишь по названию, а то чем они являются на самом деле и что они делают с народом — об этом очень хорошо рассказывается в видеоматериале.
Конечно, с точки зрения ликвидации и задержания непосредственно исполнителей силовых акций, действительно - результат, что называется, на лицо: убийств, подрывов и похищений стало в разы меньше.
Но в ликвидации ли взявшихся за оружие боевиков заключается стабилизация обстановки в регионе? Нет. Стабилизация - это не только и не столько ликвидация тех, кто воюет с оружием в руках, сколько создания условий для того, чтобы не появились новые вооруженные молодые люди, оказывающее сопротивление.
А это уже больше работа не спецслужб, а чиновников, с которыми у нас, к сожалению, большая беда. И не только в Ингушетии.( Читать дальше... )
В ближайшее время социальная реклама будет распространяться через Интернет. Кроме этого, афиши и листовки появятся в местах массового скопления людей.

( Читать дальше и смотреть фотографии... )
Originally posted by
Перед отправкой в «пресс-хату» Котов успевает передать адвокатам заявление о том, что если из него выбьют признание в организации убийства, он заранее просит признать себя невиновным. Возможно, показания из Котова избивают буквально в эти минуты.

Копия полного текста заявления Котова:

Вот предыстория этого дела.
12 лет назад в Ярославле найден труп директора одного из областных госпредприятий по фамилии Терехов. Было заведено уголовное дело по факту убийства, однако следствие быстро зашло в тупик. Вплоть до 2011 года дело оставалось «висяком» и портило статистику славной милиции города Ярославля.
И вот пару месяцев назад в милицию поступает заявление от некоего гражданина, имя которого не разглашается (в материалах дела он фигурирует под псевдонимом «Суворов»). Анонимный свидетель сообщает, что работающий сторожем Сергей Смирнов в частном разговоре сообщил ему об убийстве Терехова, которое он якобы совершил 1999 году по заказу Сергея Котова.
Смирнова и Котова немедленно арестовывают и доставляют в СИЗО г. Ярославля. Оба отрицают свою причастность к убийству. Выясняется, что между «заказчиком» и «исполнителем» был серьезный конфликт: Смирнов работал сторожем у Котова, последний уличил его в краже и отправил за решетку на семь лет. Также стало известно, что в момент убийства Котов был прикован к кровати в результате автокатастрофы, которая произошла четырьмя месяцами ранее.
Никакого мотива не установлено: у обвиняемого не было с погибших каких-либо бизнес-отношений, у следствия нет никакой информации о долговых обязательствах. У следствия нет вообще ничего, кроме доноса анонимного свидетеля.
На первой же после ареста встрече с адвокатами Смирнов и Котов сообщают, что следователи требуют подписать признательные показания, угрожая физической расправой и изнасилованием в камере. Вскоре Смирнова без объяснения причин отправляют в изолятор Владимира. Спустя всего несколько дней в «пресс-хате» он подписывает признание в убийстве и дает показания на Котова. Дача показаний, естественно, происходила без присутствия адвоката.
На фото – тот самый СИЗО-1 г.Владимира, где сейчас находятся обвиняемые:

Теперь эта судьба, видимо, ждет Котова: вчера он тоже был отправлен во владимирский изолятор. Не стоит удивляться, если в ближайшее время и он себя оговорит: выбивать показания владимирские «господа полицейские», судя по всему, умеют профессионально.
Вот заявление с обстоятельствами дела сестры Котова на имя начальника областного управления ФСБ:

К счастью, к этой дикой истории подключились правозащитники и активисты ярославской «Солидарности». Но как показывает практика, единственное, что может спасти человека в подобной ситуации, – это максимальная огласка.
Давайте выручать людей.
«Вести» сообщают: «Медведев выделил на гранты НКО 1 миллиард рублей»
И ЧТО?
Кто реально занимается проблемами обычных людей?
Сказать?
Медведев?
Путин?
Нургалиев?
Чайка?
Губернаторы?
«Единая Россия»?
Может быть волшебные НКО, которым дают миллиард?
????????????????????????????????????????
Люди сами. А еще те, кому небезразлична судьба окружающих (правда с ними может произойти тоже, что и с мамонтами — они вымрут из-за «катастрофического изменения ”климата”»). И делают это не за деньги, потому что денег никто не дает: пробовали, просили, разговаривали — бесполезно.
И за это кроме регулярных наездов «так называемых правоохранительных органов» ни хрена.
Мне почему-то кажется что за последний год один сделал больше чем все НКО.
Мало Омской области — теперь уже из Тарко-Сале приезжают.
Скоро наверное придется работать и за Президента?
У меня к Вам просьба большая — Дмитрий Анатольевич, дорогой, купите мне хотя бы новую видеокамеру — старая сломалась от перегрузок, чай из миллиарда не убудет?
К Президенту России Д.А.Медведеву обращается предприниматель из Омска А.В.Черных. Он просит остановить беспредел милиции (полиции), прокуратуры, судов, который подрывает экономику, плодит коррупцию и рождает безработицу.
А.В.Черных обращает особенное внимание Президента России Д.А.Медведева на тот вопиющий факт что правоохранительные, призванные бороться с беззаконием сами же его и порождают, от этого вера населения в органы государственной власти сегодня равна нулю.
Недавно созданное в Омске общественное движение "Закон и порядок" детально разберется в данном случае вопиющего беззакония так как считает этот случай абсолютно типичным для Омска. Для многих нечистоплотных правоохранителей властные полномочия превратились в выгодный бизнес, в результате государство просто разваливается, люди выходят на улицы и растет вероятность развития египетско-тунисско-ливийского сценария.
Благодарим генерал-лейтенанта Ю.И. Томчака за содействие возврата компьютерной техники и финансовой документации! Желаем здоровья, долголетия и справедливости!
В эти выходные я записал видео-обращение, в котором в очередной раз призвал Дмитрия Анатольевича Медведева обратить внимание на наше дело и помочь нам в беспристрастном и объективном расследовании.
Cтуденты Факультета социальной психологии Гуманитарного университета создали тающий арт-объект, посвященный PR-технологиям. Сугробы снега они превратили в лабиринт, глядя на который сверху, можно увидеть 2 буквы: PR. Буквы спрятаны за деревьями и горами снега. По мнению авторов проекта, это очень символично.

"Большинство людей не замечают, что многие вещи, происходящие в нашей жизни, на самом деле иллюзорны. Очень часто эти иллюзии «рукотворны», т.е. создаются людьми специальной профессии - PR. Задача нашего проекта - не восхвалить и не ругать специалистов по связям с общественностью, а показать, как обычно работают информационные поводы. В городе сейчас устанавливается много различных арт-объектов. Мы решили не отставать и тоже создать нечто подобное", - рассказывает автор идеи, студентка специальности «Связи с общественностью» Чиркина Алена.
( Читать далее... )
Приближается единый день голосования (13 марта 2011 года). В нескольких субъектах федерации состоятся выборы в местные законодательные органы власти. Отсутствие фальсификаций на выборах и возможность для гражданина найти ту политическую силу, которая действительно представляет его интересы, являются необходимыми условиями обеспечения позитивных изменений в нашей стране.
В рамках национальной кампании «Гласность» мы планируем посредством наших волонтеров провести ряд опросов общественного мнения, а также опросы на выходе с участков в день голосования, с целью определить насколько соответствуют официальные итоги голосования реальности, а, во-вторых, понять имеют ли возможность граждане в принципе проголосовать за ту политическую силу, которую они считают достойной представлять свои интересы в органах власти.
Мы приглашаем всех желающих присоединиться к нашей кампании и поучаствовать в распространении полученной нами информации!
Подробнее
Задать свой вопрос властям
Инициаторы кампании ставят своей целью прекратить эту порочную практику и добиться ответов от властей. Но сначала нам нужно начать задавать вопросы. Присоединяйтесь к национальной кампании "Гласность", заставим бюрократов ответить!
Подробнее
И чтобы предотвратить эти споры, в Екатеринбурге появилась елка с "записками от жен". Причем это одна из акций в рамках проекта "Не забудь убрать елку!".

( Читать дальше и смотреть фотографии... )
ПРОШУ СРОЧНО ПЕРЕПОСТИТЬ!!!
БОЕВ МАТВЕЙ
Боев Матвей, 8 лет, острый лимфобластный лейкоз. Срочный сбор 249 300 евро на оплату ТКМ в Германии.
Матвея ждут в клинике Германии, единственный шанс поправиться — операция по пересадке костного мозга. Более года не могут найти 100% подходящего донора, а без этого могут предложить только гапло ТКМ (пересадка от мамы).
Два года назад мы, дорогие жертвователи, обращались за помощью для этого мальчика , которая была необходима для поиска донора. Сейчас мы снова обращаемся к вам с просьбой. Трудно просить вас откликнуться и собрать такую огромную сумму, но нет иного пути для помощи Матвею.
Средства помогает собрать и Благотворительный Фонд "Счастливый мир" в Москве.
Просим всех неравнодушных откликнуться и помочь мальчику.
Вся надежда на Вас. И на врачей в Германии.
www.victory-samara.ru/children/
( Контактная и платежная информация )
Митинг пройдет на Пушкинской площади (г.Москва) 26 декабря 2010 года в 12-00.
( смотреть видеообращения... )
Г**но кипит во мне от возмущения, что заставило меня, человека без поэтических талантов, написать это четверостишие
Г**но кипит во мне от возмущенья,
а в сером фраке под руку берет,
но не заставит он просить прощения.
Ведь дело право и за мной народ.
вместо того, чтобы преступников ловить угнетают мирных граждан. когда фанаты выступали смелость их куда-то пропадала. Это видно болезнь какая-то психологическая - унижать и ущемлять слабых (т.е. не имеющих властных полномочий). Реально квазигосударство
( еще видео... )

В связи с недавними событиями в Москве на Манежной площади радио "Эхо Москвы" взяло интервью у первого заместителя директора Федеральной Миграционной службы Михаила Тюркина.
Не буду публиковать все интервью целиком (если кому интересно, интервью лежит здесь http://www.echo.msk.ru/programs/poehali/7
- По нашим оценкам количество тех лиц, которые не попадают в поле нашего зрения, ну, может быть, чуть больше 3 миллионов. Конечно, это огромная цифра, и не случайно мы сегодня очень серьезно активизируем работу по борьбе с нелегальной миграцией.
- ФМС не занимается вопросом преступности среди иностранцев, но я привожу цифры, которые есть в МВД. Ежегодно процент преступлений, совершенный иностранцами, снижается. И общее число, процент от всех преступлений я уже сказал, 3,5-3,8%.
- В России тяжелая демографическая ситуация, поэтому без привлечения мигрантов мы сегодня, конечно же, не справимся. При этом все иностранные граждане, которые находятся в РФ, должны жить по законам РФ, уважая наши правила и уважая население, которое проживает на территории страны.
- Вы знаете, если мы сегодня закроем границу и не будем привлекать иностранных граждан, я боюсь, что даже в городе Москве мы получим стоящий транспорт, грязные улицы и прочее.
Информация, которая изложена ниже, позволяет предположить, что беспорядки в Москве были спровоцированы кремлевскими молодежками при оперативной поддержке сотрудников милиции:
0. Всё началось с того, что 16-го числа, после беспорядков у метро Киевская, часть блогеров предположила, будто человека на этой фотографии зовут Николай Макаров и он региональный комиссар движения «НАШИ».

( читать дальше... )